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对待罕见病不要“罕见”
罕见病,顾名思义为患病率较低的疾病,它是一类慢性严重性疾病,约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即会发病,病情常常进展迅速,死亡率高。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。
这个比率其实并不低,若是乘以中国人口这个巨大的基数,也有百万人口。然而具体到某种特殊的罕见疾病,可能全球只有上千人,中国只有几百人,他们无疑就成了比大熊猫更稀少的“微群体”。人虽然少,这几百号人毕竟也是活生生的性命,等待着药物来维持生命和生活,再少的人也不该成为被遗漏的对象,不要对罕见病抱着“罕见”的态度。现在,从表现上看,罕见病门诊气氛变得轻松乐观,似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上,这种反差,正好说明针对罕见病的一系列政策与举措,已取得较好的效果,不仅让部分罕见病患者先行走出了困境,而且让其他罕见病患者也看到了希望。
关爱罕见病患者,既要靠爱心,更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子,但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命,都有不一样的色彩,都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来,守护好罕见病患者,共同创造一个更加缤纷美丽的世界!返回搜狐,查看更多
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